Część 3: Jak Sobie Radzić

Blog

Objęcie Opieką Zdrowotną

W Polsce zasady opieki zdrowotnej dla osób żyjących z HIV/AIDS określają: Krajowy Program Zapobiegania HIV i Zwalczania AIDS (Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 15 lutego 2011, Dz.U. 2011 nr 44 poz. 227), Ustawa z dnia 5 grudnia 2008 roku o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi (Dz.U. 2008 nr 234 poz. 1570, ze zmn.) oraz Ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz.U. 2004 nr 210 poz. 2135, ze zmn.). Zgodnie z tą ostatnią ustawą wszystkie osoby ubezpieczone mają prawo do opieki medycznej, a osoby żyjące z HIV mają ponadto prawo do specjalistycznych świadczeń ambulatoryjnych bez skierowania lekarskiego.

Niemal od samego początku pojawienia się epidemii HIV/AIDS, opiekę nad osobami zakażonymi i chorymi w Polsce zaczęli sprawować specjaliści od chorób zakaźnych. Powstały ośrodki referencyjne dla osób żyjących z HIV/AIDS, grupujące specjalistów w tej dziedzinie, których wykaz, aktualny na dzień 31 marca 2011 r. znajduje się pod adresem: www.aids.gov.pl/files/wiedza/Osrodki_na_strone_31_03_2011_(3).doc

Ujawnianie: Informowanie o Swoim Statusie HIV

Informowanie innych o swoim statusie może budzić przerażenie, ale może również pomóc Ci poradzić sobie z sytuacją. Osoby, które poinformowały innych, cieszą się lepszym zdrowiem, prawdopodobnie dlatego, między innymi, że odczuły ulgę pozbywając się stresu związanego z utrzymywaniem swojego statusu w tajemnicy. Nieukrywanie swojego statusu przed osobami zajmującymi się opieką medyczną może również pomóc w zapewnieniu Tobie najlepszej i najodpowiedniejszej opieki medycznej.

Nie musisz mówić wszystkim, a nawet nie musisz mówić nikomu. Ale znalezienie osób, które mogą Cię wspierać, jest bardzo pomocne w zachowaniu zdrowia. Starannie wybieraj osoby, którym chcesz przekazać tę informację, i w przypadku których sądzisz, że dobrze zareagują na wiadomość. I poświęć czas na zastanowienie się, kogo poinformować.

Dla niektórych poinformowanie innych osób może oznaczać ryzyko odrzucenia, a nawet przemocy. Jeżeli obawiasz się poinformować osoby ze swojego otoczenia, poszukaj grupy wsparcia, terapeuty, lub nawet grupy pomocy dla ofiar przemocy domowej, aby przepracować problemy związane z relacjami zanim podejmiesz ostateczną decyzję.

Pomyśl, co zrobisz, jeżeli ujawnienie informacji nie skończy się dobrze. Niektóre osoby, nawet lekarze, mogą źle zareagować. Najlepiej nastawić się na różne reakcje osób, które będą informowane, i poszukać wsparcia na wypadek, gdyby okazało się potrzebne.

Szukanie Wsparcia

Chociaż dostępne są usługi takie, jak opieka medyczna, grupy wsparcia, osoby wspierające lub informacje na temat znalezienia mieszkania oraz inne zasoby, od Ciebie zależy skontaktowanie się z nimi i zdecydowanie, w jaki sposób je wykorzystasz. Być może, będziesz musiał nad tym dłużej popracować, ponieważ pierwsza grupa lub pierwszy lekarz mogą nie być właściwe, lub możesz potrzebować więcej zasobów.

Wiele osób szuka wsparcia osób w podobnej sytuacji oraz wsparcia innego rodzaju w ciągu kilku pierwszych miesięcy, a nawet lat od diagnozy. Jest to pomocny sposób na przyzwyczajenie się do nowego „otoczenia”. Dla wielu osób jest to przejściowy, ale ważny sposób szukania pomocy, zanim nie stwierdzą, że dobrze znają swoje potrzeby. Możesz nawet znaleźć kogoś, kto stanie się Twoim przyjacielem lub powiernikiem, ponieważ przechodził przez to samo, przez co Ty przechodzisz obecnie.

Pomoc Społeczna

Osoby żyjące z HIV/AIDS mają takie same prawo do opieki społecznej jak pozostali obywatele naszego kraju. Szczegółowe informacje na ten temat można uzyskać w lokalnym ośrodku opieki społecznej.

Grupa Wsparcia/Przyjaciele

Grupy wsparcia to jeden ze sposobów na znalezienie bezpiecznego miejsca pozwalającego regularnie porozmawiać z innymi o Twoim życiu. Może być konieczne sprawdzenie kilku grup, aby znaleźć taką, która będzie Ci najbardziej odpowiadać. A niektóre osoby założyły własne grupy. Skontaktuj się z lokalnym serwisem ds. AIDS lub organizacjami społecznymi w Twojej okolicy, aby uzyskać informacje kontaktowe.

Czaty Internetowe, Blogi oraz strony „Zapytaj Eksperta”

Liczne serwisy internetowe dotyczące HIV oferują anonimowe wsparcie. Tysiące ludzi korzysta ze wsparcia tego typu jako formy stałej pomocy lub w celu uzyskania szybkiej odpowiedzi na męczące pytanie. Poniżej podano krótką listę.

Prawo Dotyczące Ujawniania Informacji oraz Dyskryminacji

Poinformowanie kolegów z pracy lub pracodawcy o swoim statusie to inny typ ujawnienia informacji, i przed podjęciem decyzji należy go dogłębnie rozważyć. Pomocne jest przeanalizowanie dostępnych możliwości z prawnikami przed ujawnieniem swojego statusu w pracy.
W prawie polskim zasady zatrudniania pracowników określa Kodeks Pracy, zakazujący dyskryminacji przy zatrudnianiu, m.in., ze względu na pochodzenie, płeć czy przekonania polityczne. Szczegółowe informacje na temat praw osób żyjących z HIV/AIDS zawiera na przykład publikacja „HIV/AIDS Prawa Człowieka w Miejscu Pracy” (Publikację można przejrzeć w wersji elektronicznej, adres podany poniżej).
Osoby żyjące z HIV/AIDS są objęte Krajowym Programem Zapobiegania HIV i Zwalczania AIDS. Celem Rozporządzenia Rady Ministrów jest, m.in., przeciwdziałanie stygmatyzacji i dyskryminacji osób zakażonych HIV. Zgodnie z Art. 41 Ustawy o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi, osoba zakażona HIV lub chora na AIDS ma prawo zastrzec swoje dane osobowe określone w odpowiednich artykułach ustawy.

Niektóre osoby obawiające się testu na obecność HIV boją się, że w przypadku, gdy okaże się, że są HIV-pozytywne, mogą doświadczyć dyskryminacji. Jednakże prawo polskie zabrania zarówno ujawniania informacji medycznych, jak i dyskryminacji osób HIV-pozytywnych. Prawo nie jest idealne i może być różnie interpretowane, tak więc istotne jest zapoznanie się z ograniczeniami prawnymi.

W Polsce świadome narażenie innej osoby na zakażenie HIV jest przestępstwem. W USA w niektórych stanach również obowiązuje prawo, zgodnie z którym świadome przekazanie HIV innej osobie jest przestępstwem. Chociaż prawo to wyraźnie odnosi się do osób, które świadomie próbują zarazić inną osobę, były one wykorzystywane do zastraszania lub ścigania innych. Co więcej, niektóre kodeksy stanowią, że nie musi dojść do przekazania wirusa, aby postępowanie zostało wszczęte. Chociaż takich przypadków jest niewiele, są one jednakże możliwe.

Ważne Pytania

Czy znasz jakiekolwiek grupy wsparcia, które mogą być dla mnie odpowiednie?
W jaki sposób mogę uzyskać finansowanie mojej opieki zdrowotnej i/lub przepisanych leków?
Jaka jest Twoja relacja z Twoim lekarzem?
Czy chodzisz do lekarza z doświadczeniem w zakresie HIV? Czy przyjmuje on/a nowych pacjentów?
Z jakich zasobów korzystasz, aby uzyskać informacje o HIV?
Czy myślałeś już o przyjmowaniu leków w terapii HIV?
Jaki rodzaj wsparcia był dla Ciebie pomocny?
Czy są jakieś zagadnienia, którymi powinienem się zająć po przejściu pełnych badań i otrzymaniu wyników testów?
Czy znasz pomocnego doradcę lub pracownika opieki społecznej?
Czy boisz się, że inni się dowiedzą?
Czy powiedziałeś komuś, że jesteś zakażony HIV? Jak to wypadło?

Lista Kontrolna na Początek

Znalazłem osoby udzielające wsparcia, na przykład pracownika opieki społecznej, które mogą pomóc mi w znalezieniu lokalnych usług lub opieki.
Znalazłem lekarza z doświadczeniem w terapii HIV.
Znam lekarza, do którego mogę pójść na pierwszą wizytę.
Umówiłem się na pierwszą wizytę.
Znalazłem/am również innych lekarzy, na przykład dentystę czy ginekologa, mających wiedzę na temat postępowania z HIV.
Spisałem listę pytań na pierwszą wizytę u lekarza.
Rozważyłem poinformowanie innych o swoim statusie i zaplanowałem, jak to zrobić.
Rozważyłem swoje potrzeby w zakresie wsparcia emocjonalnego i będę szukać pomocy.
Wiem, jak zapłacić za swoją opiekę zdrowotną, leki i testy.
Rozmawiałem z lekarzem, jakiego rodzaju szczepionki powinienem przyjąć.
Rozmawiałem z lekarzem, jakiego rodzaju badania powinienem przejść, na przykład, na żółtaczkę typy B i C lub wymazy z macicy i odbytu.
Mój pierwszy zestaw wyników: ____ CD4, ____ wiremia.
Mój drugi zestaw wyników: ____ CD4s, ____ wiremia.
Wiem, co te wyniki testów oznaczają.
Rozmawiam z osobami, którym ufam, na temat HIV i sposobów leczenia.
Wiem, co muszę zrobić, aby przygotować się do podjęcia decyzji o terapii.
Jeżeli mam pytania, a mój lekarz nie jest dostępny, zadzwonię pod numer ________________ lub _______________.

Zasoby Internetowe, które Mogą Być Pomocne w Znalezieniu Informacji na Temat Opieki dla Osób z HIV

http://aids.gov.pl/ Krajowe Centrum ds. AIDS

www.aids.gov.pl/files/wiedza/Osrodki_na_strone_31_03_2011_(3).doc – wykaz ośrodków referencyjnych w Polsce na dzień 31 marca 2011 r.

http://www.gis.gov.pl/?dep=108 – strona Państwowej Inspekcji Sanitarnej

http://www.cd4.pl/ serwis informacyjny na temat HIV/AIDS

http://www.hiv.pl/ serwis informacyjny na temat HIV/AIDS

http://www.thebody.com/ – serwis dla osób żyjących z HIV w języku angielskim

Polskie akty prawne i publikacje

http://isap.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20110440227 – Krajowy Program Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV na lata 2007-2011

http://isap.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20082341570 – Ustawa z dnia 5 grudnia 2008 r. o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi (tekst ujednolicony)

http://isap.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20042102135+2011%2401%2414&min=1 – Ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (tekst ujednolicony)

http://books.google.pl/books?id=S3vw4zL4NH0C&pg=PA53&dq=%22HIV/AIDS+prawa+cz%C5%82owieka+w+miejscu+pracy&hl=pl&ei=TcnHTYmQEsX5sgar9qWjCw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CGMQ6AEwAA#v=onepage&q&f=false - HIV/AIDS Prawa Człowieka w Miejscu Pracy